Российские дети с редкой болезнью добились лечения только через суд


Lenta.ru | Обновлено 08:57, 13 ноября 2018

Суд Воронежа обязал министерство здравоохранения области обеспечить лекарством двух несовершеннолетних детей, страдающих редким наследственным заболеванием — тирозинемией 1Б типа. Об этом на своей странице в Facebook сообщила руководитель благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова, ранее дважды вынужденная объявить сбор на препарат.

«Было очевидно желание [судьи] точно установить, является ли препарат жизненно необходимым. По всем пунктам мы суд выиграли», — пояснила Черепанова порталу «Милосердие».

По ее словам, единственным эффективным препаратом для лечения редкой болезни детей является «Орфадин», стоимость которого для них составляет более 4,2 миллиона рублей.

В октябре был подан иск о признании незаконным бездействия департамента здравоохранения Воронежской области при обеспечении детей льготными лекарствами. Чиновники уверяли, что права детей не нарушаются, поскольку они обеспечиваются препаратом за счет благотворительных пожертвований.

Тирозинемия 1Б типа — генетическое заболевание. При отсутствии лечения оно приводит к интоксикации организма, почечной недостаточности и циррозу печени.

12 ноября сообщалось, что петербургская прокуратура обнаружила на складе центральной фармацевтической базы города 165 тысяч пачек просроченных лекарств и медицинских изделий на общую сумму более 300 миллионов рублей. Две трети препаратов с истекшим сроком годности были закуплены за счет федерального бюджета и предназначались для льготников.


НОВОСТИ

08:27
Российский осужденный напал с осколком стекла на силовика и получил новый срок
08:25
Россиянам развеяли миф об одном продукте для похудения
08:25
Раскрыт способ повысить умственные способности
08:25
Неожиданный товар за десятки тысяч рублей стал трендом у молодежи
08:25
Хави передумал уходить из «Барселоны»
08:23
Украинские пограничники помогли сотням мужчин незаконно уехать в Польшу
08:22
Орбан захотел «сделать Америку снова великой»
08:19
Ганчев заявил о покидающих Харьков жителях
08:19
Появилось видео с окружившими школу и ищущими «нелюдей» членами «Русской общины»
08:19
В Кремле оценили разрешение Канады использовать титан из России в обход санкций